Им нужна помощь

Миша Антонов, 2 года
Михаил очень активный, любознательный, но проблема со зрением мешает ребенку жить полноценно. Он боится ходит самостоятельно, постоянно держит кого-нибудь за ручку, может все равно врезаться в угол, разглядывает игрушки поднося близко к лицу, в детских книжках не может рассмотреть картинки.
Главное сохранить остаточное и без того низкое зрение. Но страшнее всего то, что у альбинизма есть тяжелые синдромальные формы, от которых пациенты с альбинизмом могут умереть. Синдромальных форм несколько и у них есть свои под типы. Это фиброз легкого-только пересадка легкого спасает, иммунодефицит такие дети доживают до 10 лет, спасает только пересадка косного мозга, сильнейшие кровотечения и много страшных диагнозов. Миша до сих пор не сдавал генетический анализ, который бы мог показать какой у него тип и подтип альбинизма. Генетический анализ очень дорогой и семье не под силу оплатить его самостоятельно. 
Стоимость генетического анализа на наследственные глазные заболевания-панель 837 в лаборатории «Геномед» стоит 37500 рублей (35000 рублей стоимость самого анализа и 2500 курьер по доставке крови в лабораторию). 
В семье работает  только папа и получает небольшую заработную плату. Которая уходит на питание, лекарства и оплату ЖКУ. Мама сидит с младшим, которому 4 месяца . 
Вы можете помочь прямо сейчас.

Аня Баева, 6 лет
У девочки альбинизм и нистагм. В центре РГЗ в Москве маму немого успокоили - остаточное зрение есть, его надо сохранить.
Для этого нужны специальная очковая коррекция  для постоянного ношения и солнцезащитные светофильтры, так как глазкам от дневного света и солнца на улице очень больно, наблюдаться у квалифицированных офтальмологов два раза в год, защищать кожу солнцезащитными кремами, чтобы не было рака кожи. Аня инвалид по зрению, мучается  с письмом и чтением. Из-за очень низкого зрения она очень сильно наклоняется вниз в учебник или тетрадь и очень сутулится.  Самостоятельно родители не могут приобрести оборудование - в семье четверо, работает только папа, мама ухаживает за ребёнком-инвалидом, доходов хватает едва на питание, ЖКУ и лекарства, необходимые вещи. Расходы, связанные с поддержанием остаточного зрения и здоровья Ани слишком велики. 
Монокль поможет Ане передвигаться самостоятельно и рассмотреть номер городского транспорта, на котором девочка в следующем году будет ездить в школу. 
Сейчас требуется ортопедический стол и стул, монокль системы Кеплер, общая стоимость 104 455 руб.
Вы можете помочь. Сделайте это сейчас.

Тимур Журавский, 5 лет
Особенный ребёнок с необычными глазками чёрного цвета. Тимур – единственный и долгожданный ребёнок с диагнозом врожденная аниридия, а это значит отсутствие радужной оболочки глаза. Сниженная острота зрения, практически не поддается коррекции, светобоязнь, горизонтальный нистагм. Мальчик носити специальные очки со светофильтром, защитой от солнца, а также использует глазные капли каждые 4 часа. Каждый год старается ездить в Москву на обследование по программе аниридия, так как в Белоруссии просто нет нужных специалистов по редким глазным заболеваниям. Помимо этого каждые 3 месяца необходимо делать УЗИ щитовидной железы и почек. 
Тимуру нужно намного больше времени на выполнение заданного на дом, чем обычному зрячему ребенку. Он делает свои «уроки» на журнальном столике. И приходится всё время поправлять ребёнка, чтобы он сел ровно, не наклонялся близко к тетради и книгам. Конечно, от этого ребёнок расстраивается, и его глаза страдают, усиливается нистагм, кружится голова, поднимается внутриглазное давление. 
Доход семьи состоит из ежемесячной папиной зарплаты. Пенсия ребенка уходит на его ежемесячную реабилитацию.  
На покупку оборудования для учебы требуется 62 500 руб.
Вы можете помочь. Сделайте это сейчас. 

Владик Зотов, 6 лет
У Влада врожденное  генетическое  заболевание альбинизм​ и синдром Чедиаки-Хигаси, отсюда вытекает первичный иммунодефицит, а также​ много сопутствующих диагнозов по зрению и другие хронические заболевания. 
Очень плохо видит, не фокусирует взгляд, горизонтальный нистагм крупно размашистый, астигматизм, ​ косоглазие на оба глаза, светобоязнь, не развита макула, фовеа впадина. Всё не излечимо.
В четыре года диагностирована частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз. 
Из-за тяжелого синдрома Чедиаки-Хигаси мальчик находиться на постоянном контроле в Федеральном центре имени Дмитрия Рогачёва. Ждет трансплантацию костного мозга. Много уходит средств на проезд до ФГБУ им Рогачева и обратно, а также на дорогостоящие иммуномодуляторы и другие лекарства. 
В скмье вдое детей, работает только папа и бабушка с дедущкой - пенсионеры, живут на маленькую пенсию от государства.
Влад отстает в развитии, у него задержка речи. Родиталие водят сына на дополнительные занятия:  логопед, дефектолог, общее развитие, тратят всю пенсию сына на его реабилитацию и восстановление. Ребенок посещает специализированный садик для слабовидящих​, а также подготовительную школу для слабовидящих «Перспектива».  
Мы подсчитали сумму помощи для Данила на покупку ортопедического стола и стула: 62500 руб.
Вы можете помочь. Сделайте это сейчас.

Ярослав Кожанов, 7 лет
У парня альбинизм (форма глазо-кожная), плохое зрение -  примерно 5% в остатке в коррекции. Живет в Архангельске с братом, папой и мамой. Проблема со зрением мешает жить полноценно. Поднять остроту зрения невозможно никаким лечением и никакими лекарствами. Без генетического анализа нельязя знать какой тип альбинизма у Ярослава. Есть ли у него страшные и неизлечимые синдромы? 
Ярослав очень часто болеет абструктивным бронхитом и под вопросом стоит астма. Очень часто бывают носовые кровотечения. И все эти синдромальные формы данного заболевания самые страшные: Чедиака Хигаси и Германского Пудлака. Последствия синдрома Чедиака Хигаси очень страшные. При синдроме Германского Пудлака образуется фиброз легких. 
Генетик рекомендовал Ярославу полное секвенирование генома или полное секвенирование экзома выполнить в лабораторий Genetico. Этот анализ отвечает  за все редкие глазные заболевания, альбинизм и его синдромы. У семьи нет такой суммы, помочь некому. 
Сумма помощи для генетического анализа 150 000 р.
Собрано 0 р.
Вы можете помочь. Сделайте это сейчас.

Сергей Оплеснин, 7 лет
Сережке нужен дорогостоящий ортопедический стол и стул (или это еще называют "растущая" парта и стул), которые ему жизненно необходимы.
Семья проживает в городе Сыктывкаре, многодетная, четверо детей, старший сын Виталий 13 лет, дочь Ольга 10 лет, сын Андрей 2 месяца. Сергей очень активный и жизнерадостный ребенок, он очень любит петь, танцевать, собирать из Лего, читать и слушать аудиокниги, играть на синтезаторе. Выступал от детского сада в конкурсах чтецов и на олимпиадах занимал первые места. 
Но видит он очень плохо, острота его зрения очень низкая и от этого он очень сильно страдает. Все предметы рассматривает очень близко и долго, зачастую не получается ничего. В этом году Сережа пошел в первый класс в обычную школу, так как в городе нет специализированных школ для детей с нарушением зрения 3-4 типа. Совсем не видит с доски и учебное пособие рассматривает с трудом. Ему очень трудно дается чтение и письмо из-за зрения. Из-за нистагма он очень долго собирает буквы в слова, а слова в предложения, и, стараясь, буквально лежит на столе. Ему неудобно и уже есть изменения в позвоночнике, сейчас вынуждено проходит курс реабилитации для спины. 
Пенсия от государства по инвалидности Сергея уходит на его реабилитацию. А еще есть траты на солнцезащитные крема, чтобы избежать рака кожи, как это бывает у альбиносов.  
Сумма помощи для генетического анализа 150 000 р.
Собрано 0 р.
Вы можете помочь. Сделайте это сейчас.

Эмелина Чукина, 2 года
14 февраля 2022 года родилась долгожданная Эмелина. Здоровенькая на первый взгляд. К двум месяцам родители обратили внимание на непроизвольное, постоянное движение глаз из стороны в сторону. Врач-офтальмолог поставила диагноз: нистагм. 
Но весной, когода все детки радовались солнцу, хорошей погоде, а Эмелина отворачивалась, щурилась и плакала. Мы ничего не могли понять, почему ребенку нравиться темнота, а не свет и солнце. Когда ребенок начал сидеть и стоять в кроватке, то различал маму больше по голосу. А когда она в один годик пошла и уже уверенно начала ходить, то постоянно стукалась обо все что можно, сшибала углы и врезалась во все предметы, стоящие на пути. Когда Эмелина расстраивалась, то движения глаз по горизонтали становилось еще сильнее. 
По направлению в Морозовской больнице доктор поставил диагноз. А генетик назначил сдачу генетического анализа, тип заболевания не установлен, не исключены синдромальные формы, которые являются страшным и не излечимым  и даже смертельным диагнозом. Наша семья самая обычная, отец Эмелины работает, мама инвалид 2 группы. От генетического исследования зависит дальнейшая жизнь и здоровье малышки, родители очень боятся носовых кровотечений, повышенных тромбоцитов, фиброза легких, ПИД-иммунодефицита, при котором требуется пересадка косного мозга - все -это проявляется при синдромальных неизлечимых формах альбинизма.  
Сумма помощи для генетического анализа 150 000 р.
Собрано 0 р.
Вы можете помочь. Сделайте это сейчас.

Давид Хамидулин, 8 лет
Мальчик живет в Республике Татарстан, в городе Набережные Челны. Недавно поулчил от фонда дорогостоящие очки со сложной коррекцией и - шанс хоть немного видеть этот мир лучше. Из-за сложной жизненной ситуации и отсутствия финансовой возможности семья обратилась за помощью в приобретении ортопедического стола и стула. 
Давид учится во втором классе, в специализированной школе 3-4 типа  по зрению. Когда пошел в школу, то столкнулся с огромной проблемой в обучении, написании в тетрадях, прописях, прочтении текста... . Дело в том, что в подобранных очках острота зрения в остатке всего 7% из ста положенных. Он очень умный и способный мальчик и мы им очень гордимся.  
Врач  рекомендовал приобрести ортопедический стол, трансформер. Если его не приобрести, то загубиться еще и спина, и Давид окончательно потеряет зрение. 
Сумма помощи 62 500 р.
Собрано 0 р.
Вы можете помочь. Сделайте это сейчас.

Миша Антонов, 2 года

Аня Баева, 6 лет

Тимур Журавский, 5 лет

Владик Зотов, 6 лет

Ярослав Кожанов, 7 лет

Сергей Оплеснин, 7 лет

Эмелина Чукина, 2 года

Давид Хамидулин, 8 лет

НКО БФ «Детский взгляд»