Таких детей рождается один на миллион. Течение болезни крайне тяжелое. На акцию приехали 21 ребёнок с сопровождающим лицом, поездка полностью оплачена за счет Президентского гранта МЦПП «Аниридия».
Организаторы ставят задачу облегчить качество жизни детям и родителям. Будет сделан скрининг организма ребёнка, проведены все необходимые генетические анализы, общая стоимость которых превышает 100 тыс р., оплачивается из средства фонда "Содействие".
В воскресенье состоится Первая конференция по заболеванию (ссылка на прямую трансляцию) (https://youtu.be/N5suCePVGcg). Выступят специалисты, в том числе иностранные, сведущие в теме.
Партнёры фонда "Галерея Очков" и "Компания МОК" предоставляют бесплатные оправы и сложные линзы по показаниям зрения.Акция продлится с 10 до 15 ноября.
**Синдром ВАГРА (также известный как комплекс Вагра, синдром опухоли Вильмса-аниридии, синдром опухоли Аниридии-Вильмса) - редкий генетический синдром, при котором пострадавшие дети предрасположены к развитию опухоли Вильмса (опухоль почек), аниридии (отсутствие окрашенной части глаза, радужной оболочки), аномалий мочеполовой системы и умственной отсталости.