В 2022 году фонд проводит программы и организует акции, приближенные к месту проживания детей в силу общей ситуации в стране и для удобства родителей, которые не тратят средства на приезд в московскую клинку. Предлагаем вам отчет о проведенных мероприятиях в этом году.
Летом очередная благотворительная акция фонда «Очки для детей с редкими генетическими заболеваниями» в Москве длилась с 1 июня до 20 сентября. Всего благотворители смогли помочь 52 детям. Дети с генетическими заболеваниями альбинизмом получали в подарок новые корригирующие и солнцезащитные очки. Проверка зрения проводилась в «Док.дети» у профильного специалиста по слабовидению, затем дети с родителями отправлялись в салоны «Галерея Очков», «Кеплер», чтобы здесь подобрать нужную модель из ассортимента оправ и очков, которые предоставили партнеры акции, и сделать разметку оправы под линзы.
Постоянными партнерами являются компания «Галерея Очков», которая специализируется исключительно в сегменте детской и подростковой оптики. В рамках акции детям подарили оправы Fun-Story. И компания «Key Optical Russia», которая второй год вносит свой вклад, дарит оправы для взрослых участников, подростковые и детские модели очков из коллекции Forever.
На следующем шаге оправу пересылали постоянному партнеру благотворительного фонда, «Компании МОК», которая изготавливает в своей лаборатории очки с рецептурными линзами сложного дизайна. К очковым линзам марки BBGR предъявляются повышенные требования: помимо рецептурного изготовления, линзы должны обладать фотохромными свойствами, иметь дополнительную защиту от видимого синего света. Очки пациентам выдаются в магазине или пересылаются почтой в города проживания участников акции.
Еще одной летней акцией традиционно становится отчисление магазинами суммы с каждой проданной линзы. Эта акция инициируется «Компанией МОК», которая по результатам проведения удваивает собранную сумму. В этом году средства аккумулируются для организации акции в помощь беженцам. Фонд также подключил к сбору средств частных благотворителей.
В Казани 14 детей прошли проверку зрения и смогли получить новые очки и оправы. К благотворителям фонда присоединились магазин оптики «Привет, очки!», который начал прием наших подопечных из этого региона. Договор о благотворительности подписал «Завод рецептурной оптики ОДВ», г. Екатеринбург, квота 5 пар линз в месяц.
В Новосибирске 24 человека – маленькие дети и подростки пришли в ПМЦ «Зрение», директор Тамара Ивановна Баско, которая предоставила помещение для докторов «Радужки» и оптометристы вместе с ними изучили технологию приема детей, подбора очков и линз. Заказ и изготовление очков взял на себя МОК-BBGR.
В Тюмени у фонда нашелся постоянный партнер, который принимает детей с редкими генетическими заболеваниями в своих магазинах и подбирает им очки и оправы из собственных запасов.
Квота на линзы была открыта для Екатеринбурга в октябре и в магазинах «Очки для вас» провели прием 7 детей с редкими генетическими заболеваниями по списку МЦПП «Радужка». Фонд отправил очки от «Медстар», «Галерея Очков», «Key Optical Russia», «Eyelevel».
В декабре такая же акция прошла с новым партнером фонда, офтальмологической клиникой «Оптик-Центр», директор А. В. Власенко. В Челябинск приезжали доктора из Москвы, которые в течение двух дней приняли 31 ребенка и проконсультировали врачей на месте об особенностях приема детей с редкими генетическими заболеваниями. Достигнута договоренность о том, что впоследствии подопечные фонда смогут наблюдаться уже в «Оптик-Центре» ежегодно, как и положено по статусу заболевания. Очки для акции были предоставлены "Оптик-Центром".
Организатором пациентов выступает МОО МЦПБА «Радужка», руководителю которой, Г. Н. Генинг, к. псих. н., члену Совета директоров «Аниридия Европа», представителю России в Aniridia-NET (COST), мы выражаем искреннюю благодарность за огромный вклад в работу с пациентами.
Никита Стефанец, подопечный фонда, беженец из Мариуполя, получил две пары очков. Прием был в «Оптика Центральная», г. Курск. Затем «Галерея Очков» пригласила и оплатила поездку ребенка с мамой в Москву, где были выбраны оправы и сделана разметка под линзы. Оправы Никита сам выбрал в магазине, обе Fun Story. Заказ отправили в «МОК», где оперативно были изготовлены линзы индивидуального дизайна и смонтированы очки.
Партнерами благотворительного фонда являются МВЦ «Крокус Экспо», дирекция выставки MIOF, компания «Маркет Ассистант Груп».
Особая благодарность компании НПФ «Медстар» - с компанией действует договор на регулярные пожертвования. Это одна из девяти фирм, которые ежемесячно вносят свой денежный вклад в фонд. Постоянную, ежемесячную благотворительную помощь оказывают также магазин «Соло» из г. Видное Московской области, «Леглама», занимающаяся поставками окклюдеров.
Весной пациентов фонда и пациентской организации "Радужка" принимала компания «Пионер-оптика» и компания «Линзы Хойя Рус» с квотами на линзы и оправы.
Промежуточные итоги акций и программ подведены 14 сентября в ходе VI Научной конференции по детскому зрению Kids vision в рамках 31-ой Московской международной оптической выставки MIOF в МВЦ «Крокус Экспо».
Постоянными благотворителями фонда выступают Медстар, Компания МОК, Галерея Очков, Леглама, Key Optical Russia.
В благотворительных программах фонда принимали участие или продолжают участвовать:
- линзы: Линзы Хойя Рус, Виста Оптикал, Роденшток, ОДВ – Завод рецептурной оптики;
- оправы и очки: Оптикус, Риарден, Новая линия, Мондоттика, Пионер-оптик, Сафило;
- сети и магазины оптики: Галерея Очков, Академоптика, Кеплер, Док-дети, Оптика-нэт, Оптик-сити, (Москва), Привет, очки (Казань), ПМЦ Зрение (Новосибирск), Соло (Красногорск), Оптика (Тюмень), Городская оптика (Тверь).
Новые договоры о благотворительности подписаны осенью 2022 года с компаниями «ОДВ – Завод рецептурной оптики», «Цептер».
В конце 2021 года фонд инициировал программу «Очки доброты». Тумбу для сбора старых, не нужных, сломанных очков установили в своих торговых залах девять магазинов. Без тумбы работают по этой программе плюс пятнадцать магазинов в стране. Программа предполагает установку «Короба доброты», в который желающие могут опустить свои старые или негодные очки. Вся продукция подвергается осмотру, чистке, и распределяется - либо отправляется на утилизацию в специально отведенные места, либо, при возможности правки, выдается людям с низким социальным статусом или попавшим в трудную жизненную ситуацию.
После проведённых свопов (обменов старых очки на сданные другими) магазин «Очки бутик» (Москва) передал очки и оправы в благотворительный фонд – 21 штуку. Модели будут подарены людям, не имущим или попавшим в трудную жизненную ситуацию.
В ноябре и декабре фонд инициировал сотрудничество с офтальмологическим отделением военного госпиталя им. Мандрыка. Сотрудники и партнеры фонда приезжали в отделение, подбирали оправы по показаниям и затем сделали медицинские очки для пациентов.
Для справки, проведенные акции в 2018-2021 гг.:
2018 г. - 10 детей получили специальные очки для новорожденных с фотохромными линзами с блюблокерами.
2019 г. Проведены две сложные хирургические операции в Морозовской и Тушинской больницах.
2018 и 2019 гг. Для 120 детей организована проверка зрения по заявочному списку фонда в 10 городах России. По результатам проверки в лабораториях Венгрии, Германии, Италии для детей были произведены специальные медицинские очки в сборе.
2019 г. Для 55 подростков и родителей с заболеванием альбинизм организована проверка зрения и производство медицинские очков в сборе.
2020 г. для 140 детей и 25 родителей организована проверка зрения, плановые ежегодные анализы, подбор очков и линз, производство медицинских очков сложного дизайна с необходимыми покрытиями по показаниям. Также каждому ребенку были подарены солнцезащитные очки.
2021 г. 230 детей и 35 родителей. Помимо аниридии и альбинизма в программу были включены дети с ахроматопсией.
Подписка на ежемесячное пожертвование – самый лучший способ помогать. Детям на регулярной основе нужны анализы, смена оптики (очков и приборов), покупка дополнительного оборудования для ведения нормального образа жизни. К сожалению, почти всем нашим подопечным в течение жизни требуется несколько операций на глазах. Каждый год дети должны приезжать в Центр редких генетических заболеваний в Москву для проведения диагностики и сдачи дорогостоящих тестов, для смены очков по показаниям зрения. Всем нужна абсолютная защита от ультрафиолета, иначе развиваются необратимые изменения и атрофия органа зрения.
Вы можете внести и разовые взносы и регулярные, для определенного ребенка, программы, акции; перевести нам деньги на развитие фонда.